Home » Artikelen » Kan Eline nog wel alle letters leren nu ze nooit meer beter wordt?

Kan Eline nog wel alle letters leren nu ze nooit meer beter wordt?

Datum: 9 oktober 2018

Aanstaande zaterdag, op 13 oktober, is het de Internationale dag van de palliatieve (kind)zorg. Dit is zorg die ernstig zieke kinderen die niet meer beter kunnen worden in hun laatste levensfase krijgen. In Nederland hebben jaarlijks 5.000 tot 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. Volgens de WHO-definitie gaat het dan om het totale zorgpakket voor het kind (zowel lichamelijk als geestelijk) en de zorg en ondersteuning aan de familie van dit kind.

Het realiseren van passend onderwijs in deze laatste fase gaat niet altijd goed: er is vaak te weinig tijd om dit te organiseren, waardoor kinderen naar andere scholen moeten of onnodig lang thuis zitten zonder contact met klasgenoten of hun eigen school. Onderwijs Ondersteuning Zieke leerlingen (OZL) is een landelijke voorziening die ook ingeschakeld kan worden te helpen passend onderwijs in de palliatieve fase te realiseren.

Weer naar school

Toch zijn er ook voorbeelden aan te wijzen waar het wél lukt en de zorg voor het kind goed afgestemd wordt op de behoeften van kind en zijn of haar omgeving. Dorry Sleutels, consulent OZL bij Marant, vertelt.

“Een jonge leerling, Eline (6 jaar), verbleef een half jaar in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie. Daar werd duidelijk dat de artsen haar niet konden genezen. Toen ze naar huis kwam, werd er via het sociaal wijkteam psychosociale ondersteuning thuis geregeld. Tijdens het keukentafelgesprek met deze rouw- en verliesbegeleider uitten Eline en haar ouders de wens om “weer naar school te gaan”. Een plek op de school van een revalidatiecentrum bleek niet passend. Toen was het handig dat de begeleider en ik elkaar kennen via het netwerk voor palliatieve kindzorg.

Samen met school en de ouders hebben we een manier bedacht om Eline weer wekelijks naar school te laten gaan. Dat was nog best een puzzel, omdat de klas waar Eline vorig schooljaar deel van uitmaakte, niet meer in de oude samenstelling bestond. Daarom is ervoor gekozen om telkens een oud-klasgenoot (die dat zelf ook graag wil) een activiteit met Eline te laten uitvoeren onder begeleiding. Eline heeft daarbij gevraagd om te mogen rekenen, in de speelzaal te spelen, buiten op de glijbaan te mogen, et cetera. Volgens moeder kijkt Eline er steeds erg naar uit om naar school te gaan. Bij de begeleiding staat de belastbaarheid van Eline voorop en die is onvoorspelbaar. Tot nu toe is Eline nog elke week op school gekomen sinds de start van het schooljaar.

Nazorg

Natuurlijk roept de aanwezigheid van Eline in het gebouw en op het schoolplein bij de kinderen en ook bij het team allerlei emoties en vragen op. Daar besteden we dan ook aandacht aan. Er is nazorg voor de kinderen die met Eline gespeeld hebben: het is belangrijk dat zij hun vragen en emoties hierover kunnen uiten en delen. De ouders hebben hun kinderen verteld dat Eline niet meer beter kan worden, maar dat de dood ‘voor altijd’ betekent, is een besef dat afhankelijk is van de leeftijd van het kind. Intussen snappen de kinderen dat Eline graag zo vaak mogelijk van de glijbaan wil en stellen ze vragen als “Kan ze nu nog wel alle letters leren nu ze niet meer beter wordt?”.

Bij het team is er ook aandacht voor vragen en emoties. De schoolleiding ruimt er tijd voor in op een teamavond. En voor allerlei praktische vragen maken ze gebruik van een uitstekend bronnenboek De rouwende school van Riet Fiddelaars dat ik elke school bij verlies kan aanraden.

Samenwerkingsverband

En een niet onbelangrijke factor die het school mogelijk maakt om mee te bewegen in alles wat nodig is in een palliatieve fase, is de financiering vanuit het samenwerkingsverband. De palliatieve fase verloopt nooit voorspelbaar en daarom zou het goed zijn als het samenwerkingsverband een maximum financiering beschikbaar stelt voor de periode. Daaruit kan school faciliteren wat er allemaal nodig blijkt, zoals bijvoorbeeld tijd voor de begeleiding van de zieke leerling en voor broers en zussen die op dezelfde school zitten.

Nazorg na het overlijden maakt ook deel uit van de palliatieve zorg. Er bestaan materialen die scholen dan kunnen gebruiken. Bij Marant bijvoorbeeld zijn leskisten te leen voor het PO.”

Meer informatie

Wil je meer weten over het netwerk palliatieve kindzorg? Kijk dan hier. Meer informatie over de methodiek van samenwerken, het Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoefte (GIZ), vind je hier.

Deel dit artikel
Auteurs

Dorry Sleutels

Dorry Sleutels is consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij Marant Behandelpraktijk. Zij adviseert  en ondersteunt scholen bij het bieden van passend onderwijs voor ernstig zieke, chr…

Meer over Dorry Sleutels

Laat hier een reactie achter:

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *